L’étude INFANT permet de détecter environ 200 maladies infantiles traitables.
Ces maladies ont été ciblées parce qu’il a été démontré que le dépistage – et le traitement – précoce fait une différence.
Le dépistage génomique néonatal ne permet pas de détecter l’entièreté des maladies génétiques et des problèmes de santé. Il est quand même possible qu’un bébé ayant obtenu un test de dépistage négatif développe une autre pathologie non ciblée par la présente étude.
Les maladies ciblées par la présente étude :
Pour voir la liste complète des gènes/affectionsdépistés par INFANT, veuillez visiter la page web de l'étude INFANT de DNO.
La participation à l’étude n’occasionne aucuns frais.
La participation est volontaire et n’affectera ni le dépistage néonatal standard de votre bébé ni ses soins médicaux habituels.
Si vous manifestez votre intérêt pour cette étude, vous devrez donner votre consentement, puis l’admissibilité de votre bébé sera vérifiée.
Votre bébé peut faire partie de l’étude s’il :
Il y a quelques étapes de sélection supplémentaires. Certains bébés pourraient ne pas être admissibles si :
Si le test ne peut pas être fait, nous vous en informerons.
Il est important de bien comprendre les points suivants :
Dans l’incertitude, l’équipe de recherche ou votre professionnel de la santé peuvent vous accompagner dans votre réflexion.
L’échantillon et les données de votre bébé sont protégés par des mesures de confidentialité strictes :
Vous pouvez poser vos questions sur la confidentialité à infant@cheo.on.ca.
L’étude INFANT a pour objectif de déterminer si le dépistage génomique néonatal devrait être ajouté au programme standard de dépistage néonatal de l’Ontario. Elle est réalisée par Dépistage néonatal Ontario (DNO) et a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche du CHEO. DNO chapeaute le programme de dépistage néonatal de l’Ontario et travaille avec les hôpitaux et les professionnels de la santé pour aider à accélérer la détection de maladies graves, mais traitables.
DNO pourrait vous contacter pour :
Vous pouvez retirer votre bébé de l’étude à n’importe quel moment. Cela n’affectera ni son dépistage néonatal standard ni ses soins médicaux habituels.
En tout temps, vous pouvez vous adresser à votre professionnel de la santé ou à l’équipe de recherche.
Adresse courriel : infant@cheo.on.ca
Un petit pas aujourd'hui qui mènera à de grands progrès demain.
